Страшне горе в родині.. Не пролистуйте! У синочка знайшли см*ртельну хворобу Зробіть репост

МАКСИМАЛЬНИЙ РЕПОСТ…++++

У родині шахтаря з Торецькому Донецької області сталося горе. У їх сина виявили смертельне генетичне захворювання СМА 1 типу (спінальної-м’язова атрофія Верднига-Гофмана).

Кирило народився в листопаді 2019года і розвивався як звичайний малюк, але до 1,5 місяців батьки помітили зниження фізичної активності у дитини (стали малорухливі ніжки, голову так Кирило і не навчився тримати). Коли батьки провели обстеження і результати були в нормі, їм порекомендували здати генетичний аналіз крові. Він показав страшний діагноз, який розділив життя сім’ї на ДО і ПІСЛЯ.

СМА (спінальна м’язова атрофія) – генетичне захворювання, що вражає рухові нейрони спинного мозку і призводить до наростаючої м’язової слабкості. Захворювання носить прогресуючий характер, слабкість починається з м’язів ніг і всього тіла і з розвитком захворювання доходить до м’язів, що відповідають за ковтання і дихання. При цьому інтелект хворих СМА повністю збережений. Без належного лікування дітки з таким діагнозом не доживають і до 2-х років.

Зараз сім’я виїхала до Польщі для отримання підтримуючої терапії Спінраза, так як в Україні немає жодного зареєстрованої ліки від цієї хвороби.

У 2019 американці зробили прорив в генній інженерії, світ побачив препарат Золгенсма. Це препарат генної терапії для лікування дітей віком до 2 років з спінальної м’язової атрофією. Препарат Золгенсма призначений для усунення генетичної причини СМА шляхом заміни дефектного або відсутнього гена SMN1 для зупинки прогресування захворювання, цей препарат на основі аденоасоційованого вірусного вектора доставляє повністю функціональну копію гена SMN в організм дитини. Препарат вводиться одноразово внутрішньовенно і дозволяє вилікується дитині раз і назавжди. Найкращі результати препарат демонструє при введенні на першому році життя, після 2-х років ліки не вводять.

Проблема в цьому препараті тільки одна – його ціна, він визнаний найдорожчим у світі – $ 2 235 000 $

Тому сім’я Кондрашева просить всіх небайдужих людей допомогти зібрати кошти і врятувати життя маленькому Кирилу. Також батьки просять про поширення інформації, так як їм дуже потрібна допомога волонтерів.

Будь ласка, не проходьте мимо чужої біди, адже чужих дітей не буває!

Сторінка батьків в соціальних мережах https://instagram.com/kondrashev_kirill?igshid=1na4lktipbghg
Також якщо Ви бажаєте допомогти матеріально:
Кирило в БФ «Допомогаю.укр»
https://dopomagayu.org.ua/kondrashev-kyryll
Кирило в БФ “Країна добрих справ”

Кондрашев Кирило. СМА

Карти ПриватБанку:
4149499133908028 Кондрашева Дар’я Вікторівна
5168755452151414 Кондрашев Руслан Геннадійович
Карта Ощадбанку:
4790729914683768 Кондрашева Дар’я Вікторівна
Доларовий рахунок:
4149499137827224 Кондрашева Дар’я Вікторівна

Шукайте деталі в групі Facebook